A vereadora Missionária Michele Collins destacou, nesta terça-feira (26), a Semana Municipal de Conscientização sobre as Doenças Raras, instituída pela lei de sua autoria nº 18.507/2018, celebrada anualmente na semana do dia 28 de fevereiro. Uma oportunidade para alertar a população sobre o tema e as dificuldades que seus portadores e familiares enfrentam no dia a dia.

Segundo Michele Collins, estima-se que mais de 500 mil pessoas enfrentem doenças raras em Pernambuco. “São mais de oito mil doenças raras. É uma população muito penalizada no seu dia a dia. Quando a doença é diagnosticada, existe uma grande dificuldade na aquisição de medicamentos, que podem custar mais de R$ 3 milhões. São necessários equipamentos caríssimos e alimentação específica. As mães sofrem e a maioria é abandonada pelos maridos.”

A vereadora destacou ainda a situação específica do Recife, que viveu um surto de microcefalia em 2015. Ela também abordou o centro de referência de doenças raras, fruto de outra lei de sua autoria nº 18.409/17. O fruto dessa lei são os centros de referências que funcionam no anexo do Hospital Maria Lucinda, no Derby, e o outro no Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP), no bairro dos Coelhos.  “Temos um grande número de crianças que sofrem e que não têm um atendimento especializado. O centro de acolhimento ainda está sendo montado, faltam recursos para custear. Foi uma grande vitória do nosso mandato, mas ainda mais para a cidade do Recife. Estão acontecendo avanços, mas precisamos de muito mais”, finalizou.