Michele Collins realiza solene sobre atrofia muscular Espinhal (AME)

 

Para destacar a passagem do Mês Internacional de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (Ame), agosto, a vereadora Missionária Michele Collins realizou reunião solene na manhã desta quinta-feira (30). “Trata-se de uma oportunidade para alertarmos a população e o poder público sobre o tema e as dificuldades que seus portadores e famílias enfrentam no dia a dia”, destacou a parlamentar.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma condição genética, hereditária e neurodegenerativa que afeta um em cada 10 mil nascidos vivos. É complexa e se divide em quatro tipos clínicos: infantil; intermediária; juvenil e a adulta, sendo essa última considerada a menos agressiva. Michele Collins deu início ao discurso explicando que conforme a Aliança Nacional pela Atrofia Muscular Espinhal, surgem cerca de 300 novos casos por ano no Brasil e 50% das pessoas afetadas com a doença possuem a forma mais grave, o tipo 1, que se manifesta de zero a seis meses de idade.

A vereadora se emocionou várias vezes durante a solenidade, ao falar sobre as doenças raras. Ela destacou que atualmente há relatos de manifestações intra-uterinas, os chamados os casos gravíssimos (tipo zero), que em sua maioria não chegam a sobreviver ao parto. Ambos os tipos resultam na dificuldade respiratória e motora, sendo a principal causa de morte de crianças, que quase nunca ultrapassam os dois anos de vida, reforçando a atrofia muscular espinhal como a doença genética líder de óbitos até dois anos de vida.

Os principais sintomas da doença são fraqueza e desenvolvimento da atrofia muscular generalizada, cujos sinais aparecem de maneira rápida. Segundo explicou, o tratamento inicial, consiste na utilização de procedimentos e equipamentos para evitar o surgimento de infecções respiratórias, os distúrbios na alimentação e alterações nos ossos e, consequentemente, nos movimentos.

“Entre as ações que venham a beneficiar a vida dos portadores e familiares, não posso deixar de registrar o importante papel desempenhado pela Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem), por meio da sua presidente Suhellen Oliveira, que vem desenvolvendo um importante trabalho social no sentido de acolher as pessoas com essas patologias, assim como unir a comunidade, o poder público e os profissionais envolvidos neste processo, atuando pela garantia de direitos, pelo compartilhamento de informações e pela busca incessante por tratamento médico apropriado”, disse Michele Collins.

As doenças raras já foram tema de alguns pronunciamentos da vereadora na Câmara Municipal do Recife. “Trouxemos a questão para este poder após reuniões com representantes da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), e da Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Neuromusculares”.

No caso da Atrofia Muscular espinhal, pais e mães sofrem porque não têm o diagnóstico e quando encontram não conseguem tratamento especializado e acolhimento adequado. “O custo com a aquisição do medicamento Spinraza, único recurso no mundo que otimiza a condição motora e respiratória tem um custo no primeiro ano de tratamento na ordem de R$ 3 milhões de reais, impossibilitando-o para a grande parte dos brasileiros que possuem a doença.  Como membros do parlamento municipal, não podemos nos abster dessa importante discussão, seja no compartilhamento de informações e na cobrança de ações por parte do poder público, no sentido de dispor assistência e acolhimento que tanto as famílias dos portadores da ame precisam”, afirmou Collins.

 

Um Centro de Referência em Doenças Raras de Pernambuco está previsto para funcionar no Derby, Lei de autoria da vereadora.  Missionária Michele disse que espera que ele conte com uma equipe especializada, composta por diversos profissionais como médico geneticista, psicólogo, clínico geral, enfermeiro, nutricionista, neurologista, pediatra, fisioterapeuta, assistente social, entre outros, indispensáveis para o atendimento adequado a esses pacientes. “Muito ainda é necessário fazer, no sentido de disseminar informações e cuidados sobre essa doença, possibilitando o conhecimento sobre os seus tipos. Dessa maneira, conto com o apoio dos meus colegas e do poder público na promoção de ações em nossa cidade, que venham a aumentar o entendimento da população sobre essa importante questão”, observou.

Ao final do discurso, uma criança portadora de atrofia muscular fez uma apresentação artística e um vídeo sobre a Associação dos Familiares foi exibido. A presidente da Associação das Famílias e Amigos dos Portadores da Atrofia Muscular Espinhal, Suhellen Oliveira, que recebeu um diploma das mãos da vereadora, lembrou que Pernambuco tem 640 pessoas diagnosticadas com a enfermidade, mas que a única alternativa de esperança é um medicamento de valor muito alto, o Spinraza, que custa R$ 3 milhões. “Nossos filhos estão morrendo e a doença sendo negligenciada. Nas emergências dos hospitais nem sempre são recebidos”, afirmou. Em seu discurso, ela pediu aplausos para quatro voluntárias que apoiam a Associação, em diversos ramos como social, jurídico e científico.

 

A advogada Viviane Guimarães, que é voluntária jurídica da Associação, disse além do medicamento , os portadores da atrofia precisam de cuidados básicos como “pequenas cirurgias, respiradores, leite e home care”. O diretor de relações corporativas do Grupo Biogen Brasil, André Liamas, que fabrica o remédio Spinraza, não deu esperanças de baixar o preço do medicamento porque os impostos e insumos de produção custam caro, segundo ele. O coordenador do Centro de Saúde do Ministério Público de Pernambuco, Édipo Soares Cavalcanti, disse que vai lutar “por políticas públicas mais claras que permitam a inserção social” dos portadores das doenças raras. A solenidade foi encerrada com o hino de louvor “raridade”, cantado pelo músico Duda Pinheiro.