As doenças raras e as dificuldades que as famílias encaram no dia a dia, foram mostradas no discurso da vereadora Missionária Michele Collins, na tarde desta quarta-feira (16) durante a reunião plenária na Câmara do Recife. Ela destacou três requerimentos de sua autoria, mas destacou ao de número 2630/ 2018 que solicita ao prefeito do Recife, Geraldo Júlio,  a regulamentação da lei municipal número 18.409/ 2017. A medida dispõe sobre a implantação de um serviço de referência de doenças raras na cidade.

“Foi uma grande vitória para as famílias raras a sanção dessa lei. Só quem tem uma pessoa com doença rara na família, sabe o que passa”. Lembrou que no último domingo foi comemorado o Dia das Mães e que muitas que têm filhos com doenças raras tiveram mais um dia dedicadas ao cuidar. “Imagine uma mãe de um filho que tem uma convulsão atrás da outra?”. Lembrou também das dificuldades de diagnóstico e tratamento. “Os medicamentos são caríssimos”.

Segundo Michele Collins, no mês passado se reuniu com o ministro da Saúde, Gilberto Occhi, para sugerir iniciativas nessa área.  “Entregamos o nosso pleito para a criação de um centro como esse, no governo de Pernambuco. O nosso sonho é unirmos o município e o estado nessa questão e trazermos uma unidade do hospital Sara Kubitschek, que já existe em Brasília”, ressaltou.

Outros requerimentos – A vereadora Michele Collins destacou ainda na tribuna da Casa, o requerimento de número 2633/ 2018, que solicita ao secretário de Educação a fiscalização das escolas particulares do município quanto à disponibilização de infraestrutura e de pessoal adequado para receber crianças e jovens com deficiência. Ela afirmou que tem recebido denúncias de que as escolas cobram um valor diferenciado no atendimento a esses alunos. “E como as mães não podem custear esse trabalho, estão recorrendo às escolas públicas e aumentando muito a procura”. Ela solicitou à Prefeitura a contratação dos AADESs concursados.

 Michele   ressaltou ,ainda, o requerimento 2634/ 2018 que dirige um apelo ao secretário de Saúde do município para providenciar técnicos de enfermagem para o posto de saúde Joaquim Cavalcanti, nos Torrões.