Durante a manhã de hoje, a vereadora Missionária Michele Collins realizou Audiência Pública em prol das pessoas com doenças raras. Durante o evento, muitas pessoas com diversas enfermidades, entre elas, crianças e seus familiares, prestigiaram este importante momento.

O encontro, com intuito de aumentar a conscientização e discussão sobre a necessidade e uma maior atenção para esta grande parte de nossa sociedade, aconteceu no plenário da Câmara de Vereadores. É a primeira vez que esse tipo de audiência acontece no plenário da casa, para garantir um local mais acessível para as pessoas com deficiência.

O debate foi motivado a partir de Lei Nº 18.409/2017 de autoria da vereadora Missionária Michele Collins, que foi aprovada no ano passado, na Câmara Municipal do Recife. A lei dispõe da criação de um centro de referência que disponibilizará inúmeros especialistas, exames específicos e um serviço multidisciplinar que venha proporcionar o atendimento integral às pessoas com doenças raras. Além dos serviços de saúde, a unidade vai proporcionar a solidariedade fraterna, a difusão de informações sobre essas doenças e à convivência social entre os pacientes e a comunidade.

Como presidente da comissão de direitos humanos e cidadania, a vereadora está em frequentes debates sobre o tema com diversas entidades, como a AMAR – Aliança de Mães e Famílias Raras. A vereadora durante sua fala mencionou a importância da política pública pra esse tema, “Essas pessoas precisam ter uma voz nos espaços de poder. Precisamos buscar a melhoria do investimento da agilidade do diagnóstico. Como parlamentar, vou em busca do cumprimento dessa lei, estou indo para Brasília para lutar pelos direitos dessas pessoas e cobrar recursos no ministério da saúde”, ressaltou a vereadora.

Estiveram presentes várias entidades, associações, entidades do governo e ONG’s, todos em prol de debater o tema e buscar esforços para melhorar a situação dos raros. O ponto principal é a dificuldade e falta de recursos com relação ao diagnóstico.

Como resultado da manhã de hoje foram gerados dez encaminhamentos envolvendo direcionamentos para as secretarias de saúde, educação e assistência social e para o Ministério da Saúde. Entre elas, o apelo ao Ministro da Saúde, Gilberto Occhi, no sentido de agilizar a habilitação da unidade situada no Hospital Maria Lucinda, que irá atuar como centro de referência de doenças raras no Recife.